Rol patiëntenverenigingen 

Andere positie en werkwijze
Met de komst van het nieuwe zorgstelsel zien we dat patiënten zich ontwikkelen tot een partner in het zorgproces. De patiëntenbeweging wordt een derde partij, naast de zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Als het gaat om belangenbehartiging van de patiënten zijn categoriale patiëntenverenigingen de meest aangewezen partij om de behoeften per ziektebeeld te verwoorden. De rol als derde partij vereist een andere positie en werkwijze van de patiëntenverenigingen.

Patiëntenverenigingen in Nederland
Ruim 400 organisaties zetten zich afzonderlijk en collectief in voor het verbeteren van de positie van de patiënt. Er zijn categoriale patiëntenorganisaties, gericht op één ziektebeeld, en algemene/niet-categoriale patiëntenverenigingen, gericht op ziekteoverstijgende zorg. Kerntaken van categoriale patiëntenorganisaties zijn belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Algemene patiëntenorganisaties zoeken naar de gezamenlijkheid in de ervaringen van zorggebruikers en vertalen die naar beleids- en belangenbehartigingthema’s die ziekteoverstijgend zijn.

Afstemming zorgvrager en -aanbieder
Bij het vervullen van de nieuwe rol is het o.a. van belang dat de patiëntenverenigingen zich richten op een goede afstemming tussen zorgvrager en zorgaanbieder. Dit leidt tot een grotere verantwoordelijkheid en motivatie en zo mogelijk een betere therapietrouw van de patiënt, wat resulteert in verbetering van het resultaat van de behandeling. Daarnaast kunnen de verenigingen hun ervaringskennis inzetten voor het ontwikkelen van kwaliteitscriteria, het verbeteren en ontwikkelen van richtlijnen en protocollen, en ze kunnen een belangrijke rol spelen bij de inkoop van kwalitatief hoogwaardige zorg.

Kansen en knelpunten
De invoering van het nieuwe zorgstelsel heeft de ontwikkeling van patiëntenverenigingen een impuls gegeven. Enkele, vooral grote, patiëntenorganisaties, hebben daarbij hun positie weten te versterken door collectieve contracten te sluiten met zorgverzekeraars. Echter, de meeste patiëntenverenigingen lukt het nog niet om invulling te geven aan de rol die nu steeds meer van hen wordt verwacht. Uit onderzoek van STG en Pfizer komen diverse knelpunten naar voren, enkele daarvan zijn.

• Gebrek aan continuïteit in belangenbehartiging; men werkt veelal met vrijwilligers.
• Er wordt een veelheid aan informatie aangeboden aan patiënten, maar zij moeten meer en beter begeleid worden hoe met de zee aan informatie om te gaan.
• In de relatie met de zorgverzekeraars ontbreekt het de patiëntenverenigingen aan capaciteit, kennis en expertise om zich te kunnen profileren op het gebied van zorginkoop.

Meer informatie over dit onderzoek vindt u in de samenvatting van de rapportage. Deze is te vinden bij Artikelen.